În spatele acestui nume suntem doi oameni: Cristina și Silviu. În anul 2013 am hotărât să punem bazele acestei organizații, în memoria fiului nostru, Raul-Sebastian, pentru a veni în ajutorul familiilor care au o poveste de viață asemănătoare cu a noastră, adică au acasă un copil cu boală genetică rară, și insuficiență respiratorie cronică, prin traheostomă.
Înainte de a-l avea pe Raul, eram oameni obișnuiți, cu probleme obișnuite: facturi, concedii, prieteni, planuri de viitor. După 2 ani și 8 luni petrecute alături de fiul nostru, am învățat că sunt foarte mulți cei pe care îi putem ajuta. Am găsit și calea prin care să îi ajutăm. Ultima spitalizare cu Raul a durat 6 luni. Atunci am aflat diagnosticul neiertător de atrofie musculară spinală de tip 1, atunci am aflat ce înseamnă o traheostomă, sondă de alimentație, ventilație mecanică.
Acum încercăm să avem grijă de alți copii care trec prin aceleași povești de viață. Copii cu boli diverse, dar care ajung să nu mai poată respira singuri. Am ales această cale deoarece, în țara noastră, sprijinul pe care îl oferă Sistemul nostru Național de Sănătate familiilor care îngrijesc acasă un copil cu traheostomă, este aproape inexistent. Iar cheltuielile cu materiale sanitare, indispensabile, e foarte mare. Inițial, ne-au sunat medicii de la secția de Terapie Intensivă unde a fost internat Raul, și unde a și murit. Ei ne-au întrebat dacă dorim să vorbim cu părinți care trec prin aceleași probleme. Așa am ajuns să ajutăm primii copii. Apoi, au început să ne găsească și cei din alte județe, prin intermediul acestei pagini.
Majoritatea oamenilor se feresc să citească despre copiii bolnavi. Parcă le e frică să nu se molipsească. E ceva uman. E un sentiment de teamă, căci îți dai seama cât de vulnerabil ești ca om. Alții, aleg să ajute. Mulțumim tuturor celor care au făcut pasul înainte și ne sunt alături, pentru ca împreună să reușim să schimbăm vieți!
Doamne ajută!
Asociatia Raul-Sebastian 