Jarko Pothora este un tânăr în vârstă de aproape 20 de ani. L-am cunoscut în urmă cu 4 ani, în 2012, la secția de Terapie Intensivă a Spitalului Pediatrie 2 din Cluj. Cu toții știm cum e să ai 20 de ani! Vise, planuri, emoții, energie… toate acestea îl definesc și pe prietenul nostru Jarko. […]
Citește mai mult Mână-n mână, pentru Jarko!Asociația Raul-Sebastian ajută și copii cu diagnosticul de Galactozemie. Galactozemia este o boală genetică ce afectează 1 din 40.000, 1 din 60.000 de nou-născuți din întreaga lume. Este moștenită de la ambii părinți, care sunt purtători ai unei mutații genetice GALT. Primele simptome, care apar de obicei în primele zile/săptămâni de viață ale bebelușului, sunt: […]
Citește mai mult Galactozemia2017 Suntem în al treilea an al acestei campanii de împărțire a zâmbetelor în spitalele de Pediatrie din Cluj-Napoca: Pediatrie 1, Pediatrie 2, Pediatrie 3, Pediatrie 4, UPU, Neurologie Pediatrică, Chirurgie, ORL, Pneumologie. Dacă doriți să ne fiți alături, dăruind o carte sau o jucărie, sau dând o mână de ajutor la împărțirea darurilor în […]
Citește mai mult Un zâmbet de Crăciun pentru copiii bolnaviUpdate 2017: (https://smanewstoday.com/spinraza-nusinersen-ionis-smnrx/) în luna decembrie 2016 a fost aprobat, în sua, primul tratament pentru Amiotrofia Musculară Spinală tip 1, 2 și 3. La începutul anului 2017 acesta a fost aprobat și în câteva țări europene. Spinraza (nusinersen) este o oligonucleotidă antisens (ASO) formată dn bucăți mici de material sintetic care leagă acidul ribonucleic (ARN). […]
Citește mai mult Despre Atrofia musculară spinalăBună. Sunt eu, copilul din vecini. Cu siguranţă ştii deja că am o problemă de sănătate. Poate nu ştii exact cum se numeşte şi cum mă afectează, dar ştii că sunt… altfel. Ți-e poate jenă să întrebi pe cei din familia mea mai multe amănunte. De aceea vreau să iţi spun cum se vede lumea […]
Citește mai mult Prin ochi de copilPentru a veni în ajutorul părinților care își îngrijesc copiii cu traheostomă acasă, și a celor care abia au aflat că cineva apropiat are nevoie de această operație, am pus laolaltă, într-un ghid orientativ informațiile de pe acest blog, plus câteva suplimentare. Pentru cei care nu au nicio legatură cu traheostoma, și vor doar să […]
Citește mai mult Ghid informativ-pentru pacienții cu traheostomă și apropiații lorViața unui părinte care are în grijă un copil cu boală gravă, și traheostomă, nu este deloc ușoară. Dar te obișnuiești cu toate. Cu somnul în reprize de 2-3 ore, cu urechea ciulită să auzi când trebuie aspirat copilul; verificarea pulsului, a volumului și numărului de respirații pe minut, a temperaturii corporale, devin parte din […]
Citește mai mult Pentru părinții de îngeriÎn spatele acestui nume suntem doi oameni: Cristina și Silviu. În anul 2013 am hotărât să punem bazele acestei organizații, în memoria fiului nostru, Raul-Sebastian, pentru a veni în ajutorul familiilor care au o poveste de viață asemănătoare cu a noastră, adică au acasă un copil cu boală genetică rară, și […]
Citește mai mult Despre Asociația Raul-Sebastian
Asociatia Raul-Sebastian 