Scopul nostru /Our purpose

Asociația Raul-Sebastian a luat ființă pentru a răspunde unor oameni și unor întrebări la care Sistemul de Sănătate din țara noastră rămâne surd și mut.

Copiii cu traheostoma, copiii ventilați, sunt externați și lăsați în grija părinților, ca și cum ar fi sănătoși. Doar că NU sunt. Iar cei 900-1000 ron, bani care reprezintă, împreună, pensia de handicap și indemnizația de ingrijire pe care o primește părintele, e o sumă infimă pentru nevoile acestor copii.

De aceea, încercăm să ajutăm cu tot ce putem: îndrumare, sfaturi, consumabile, bani. Pe lângă toate acestea,

Dorim modificarea legislației, prin:

• adăugarea pe lista aparatelor decontate de Casa de Sănătate a aparatelor de ventilație Invazive, pe traheostoma. Solicităm decontarea totală a închirierii acestor aparate, sau punerea la dispoziție a lor de către Casa de Sănătate. Companiile private care închiriază acest tip de aparate în acest moment, fac bani frumoși pe spatele unor oameni greu încercați și care, majoritatea, sunt cufundați până peste cap în împrumuturi care să le permită să achite costurile cu închirierea aparatelor de ventilație.
• asigurarea, de către Casa de Sănătate, a unui minim de consumabile medicale lunare, conform nevoilor fiecărui copil, a unui aparat de umidificare a aerului și a unui aspirator de secreții.
• vizite lunare, la domiciliul pacientului, de către medicul care are copilul în evidență, sau a unui medic de specialitate.
• asigurarea a 10-15 ședințe de terapie psihologică pentru copil și membrii familiei, lunar.
• decontarea costului analizelor genetice pentru confirmarea bolii, la copilul bolnav, și a părinților, în caz că există riscul transmiterii bolii și la următorii copii.

Cerințele noastre nu sunt enorme pentru Statul Român. Sunt costuri infinit mai mici decât ar însemna spitalizarea continuă a acestor copii. Dar pentru familiile care în acest moment au toate aceste griji, ar fi o gură de aer, un semn că nu sunt uitați în drama lor.

Sunt lucruri necesare, care în toate celelalte țări europene sunt asigurate de Sistemul de Sănătate.

Nu cerem imposibilul, ci doar un mic ajutor, cât să ne permită să putem avea grijă de acești copii minunați și nevinovați.