Povestea lui Raul / Raul’s story

El este Raul. A venit pe lume într-o dimineață tare friguroasă de sfârșit de ianuarie. De fapt, i-am dat numele Raul-Sebastian.

S-a născut la termen, cu scor Apgar 10, iar după 3 zile în maternitate, am fost externați.

Am rezistat acasă doar două zile, pentru că în a doua noapte am fugit la Urgențe, cu micuțul în brațe. Nu mai voia să mănânce, și nu mai dormise de 10-15 ore. Medicul de gardă ne-a spus că avea septicemie și… să nu ne facem speranțe. Medicii au început să-i spună Raul și… Raul a rămas. La cât eram de dată peste cap de toate câte se întâmplau, nu-mi mai ardea să le explic tuturor că, de fapt, eu voiam să-i spun „Sebi”.

A urmat o săptămână de agonie. Tot ce îmi aduc aminte din acele zile sunt răspunsurile pe care le primeam de la medici: „e mai rău”, „sunt afectate toate organele”, „e rău”. Eu îl țineam de mână și îi cântam, să mă simtă aproape, dar simțeam că-l pierd. L-am și botezat tot acolo, în UPU. Eram convinși că nu va rezista până la sfârșitul acelei zile.

Dar a rezistat. Analizele au început să vină cu răspunsuri tot mai bune. Așa că am fost mutați pe o secție de Pediatrie.

În primele 4 luni am stat mai mult prin spitale. Deși septicemia s-a rezolvat fără urmări grave, micuțul Raulică nu lua în greutate, cum ar fi fost normal. Am tot schimbat formulele de lapte-praf (după acea săptămână petrecută la UPU, când, printre lacrimi de disperare, storceam fiecare picătură de lapte din sâni, pentru a i-o da lui Raul, izvorul a secat, așa că am fost nevoită să trec la lapte-praf), însă, la 4 luni micuțul meu scăzuse aproape 1 kg în greutate, față de momentul nașterii. Era micuț și cu pielea zbârcită.

Apoi a venit și primul diagnostic, care ne explica această scădere în greutate. Se numește GALACTOZEMIE și este o boală genetică, moștenită de la ambii părinți. Acest diagnostic a venit însă și cu o soluție, ce constă în respectarea strictă a unei diete alimentare, pentru tot restul vieții sale.

Au urmat câteva luni minunate, fără internări, fără probleme majore. Făceam zilnic kinetoterapie, ieșeam afară cu căruciorul, mergeam la cumpărături în Mall împreună, la prieteni.

În mall, la cumpărături, Raulică și-a ales prima jucărie. O păpușă roz 🙂 a fost singura jucărie care i-a plăcut din cele văzute în magazin.

La sfârșitul lunii octombrie, 2012, Raulică nu mai respira bine.

Când am ajuns la UPU, avea nivelul de oxigen din sânge scăzut de la 98-100% la 79%. Făcuse o insuficiență respiratorie severă.

În ultimele săptămâni, mâncase destul de prost. Era o toamnă călduroasă și mă gândeam că din pricina căldurii nu vrea să mănânce. Îl simțeam și obosit de atâta kinetoterapie, tocmai de aceea și hotărâsem să o lăsăm mai moale cu gimnastica o săptămână-două. A fost internat o noapte pentru că era deshidratat… eram oripilați de spitale, pentru că primele experiențe în pediatrii fuseseră traumatizante pentru noi.

Așa am ajuns la UPU… timp de 2 săptămâni i s-a pus mască de oxigen, să respire mai ușor. Era așa slăbuț și obosit, că ni se rupea sufletul… Într-o zi, medicii ne-au spus că Raul are nevoie de traheostoma. Habar nu aveam ce înseamnă asta. Ni s-a explicat, iar după câteva zile Raulică era ventilat mecanic, prin traheostoma. Au urmat zile grele, până când i s-au stabilit parametrii pentru ventilație și s-a început tratamentul medicamentos pentru stafilococul auriu pe care medicii l-au descoperit la Raulică.

În următoarele două luni, până în decembrie, ne-am obișnuit cu aparatul de ventilație, aspirarea secrețiilor, schimbarea canulei. Fiecare zi venea cu emoții și trecea cu cântecele de noapte-bună.

Când eram acasă, dormeam amândoi, mama și puiul, ținându-ne de mână. Împreună am trecut prin toate, bune și rele, și i-am promis că vom fi mereu nedespărțiți.

În luna noiembrie 2012, d-na Doctor Simona Tătar, cea care l-a diagnosticat pe Raulică cu GALACTOZEMIE, a sugerat să facem și analiză pentru AMIOTROFIE MUSCULARĂ SPINALĂ. Din păcate, o lună mai târziu, rezultatul la analiză a venit pozitiv. Pe lânga Galactozemie, Raul avea și Amiotrofie musculară spinală Tip I.

Dacă Galactozemia era o boală cu care se putea trăi aproape normal, singurele restricții fiind cele alimentare, Atrofia musculară spinală a venit parcă să ne atragă atenția că timpul pe care îl mai avem lângă fiul nostru este mult mai scurt decât ne asteptăm noi. Am înțeles că nu va mai putea să respire fără canulă. Am înțeles că va trebui să ne împăcăm cu starea lui de sănătate, pentru a-l ajuta cât mai mult posibil. Am descoperit, în acele zile pline de disperare, că dragostea unui părinte pentru copil nu e condiționată de nimic… nici de boli, nici de saloane de spital… pentru noi, micuțul omuleț a fost cea mai mare minune, din primul moment în care l-am văzut.

 

În decembrie, după aflarea diagnosticului, am fost mutați la spitalul Pediatrie 2, secția Terapie Intensivă Intermediară. Aici am învățat să am grijă de Raul, am învățat să comunic cu el fără să folosesc cuvinte. Când ceva îi plăcea, sau era de acord cu ce îl întrebam, îmi zâmbea și deschidea ochii mari, iar când nu îi plăcea ceva, sau nu era de acord, strâmba din năsuc.

Când mi-am dat seama că aș putea avea grijă de el și acasă, ne-am lovit de necesitatea cumpărării unui ventilator. Unul la mâna a doua era în jur de 4000 eur, cu multe ore de funcționare. Nou, am găsit la 10.000 eur, un aparat făcut special pentru a fi folosit 24 de ore din 24. Noi aveam adunați doar în jur de 2500 eur. Așa că am început să dăm telefoane și să trimitem mesaje la toate fundațiile și asociațiile pe care le-am găsit prin internet. Rezultatul, din păcate, a fost… zero. Eram dezamăgiți de sistemul de sănătate, dezamăgiți de cei care se presupunea că ar trebui să ajute… eram gata să abandonăm această luptă. Dar am continuat să batem la uși și să spunem povestea noastră, iar în aprilie 2013 am reușit să mergem acasă, cu ventilator nou cu tot.

Îngrijirea unui copil cu traheostoma nu e deloc ușoară, dar… ne-a fost bine acasă. Am avut zile mai bune, zile mai grele. Raul a stat lângă noi până la vârsta de 2 ani și 8 luni. La sfârșitul lunii septembrie, anul 2013, a plecat la îngerași. Domnul să-l aibă în pază și Maica Sfântă să-i aline dorul!

Iar noi, părinții lui, am ales să întemeiem această organizație. Așa cum noi am fost ajutați, dorim să ajutăm și noi. Cât și cum ne stă în putere.

Doamne ajută!