Trăind cu traheostomă

În spital, după ce i s-a făcut traheostomă. Doctorii îmi spuneau că puiul meu nu mai poate să înghită singur. Până în noaptea de dinaintea internării a mâncat pe guriță, ca orice copil. A băut o sticlă întreagă de lapte. De câteva săptămâni începuse să mănânce mai puțin, ajunsesem la disperare! Am fost internați o noapte, ca să îl hidrateze. Apoi… lipsa de oxigen… saturație scazută… traheostomă!… zile întregi de sedare, ca să se lase ventilat, să nu se lupte cu aparatul. Medicii mi-au spus că nu mai are nicio șansă… iar eu nu puteam să cred! Copilul meu respira, iar ei îmi spuneau că nu mai are nicio șansă! Cum eu refuzam acest raspuns, mi s-a spus că singura lui șansă ar fi… un miracol! Și în asta mi-am pus toată speranța. Atâta timp cât trăia, avea o șansă! Îl vedeam plin de tuburi, cu branula în gât, cu sonda prin care era hrănit… se trezea dimineața și îmi arăta cu ochișorii ventilatorul… și îmi arăta cât e de supărat!… nu mai putea să vorbească, nici măcar să scoată sunete, de când avea traheostomă. Îmi venea să îl iau în brațe și să plec cu el de acolo!

Dar mi-am dat seama că trebuia să se obișnuiască cu aparatul ce îl ajuta să respire… și am început să îi explic că tuburile îl ajută, îi agățam jucării de ele. I-am luat mâna și i-am arătat cum se poate mișca fiecare tub… prin joacă l-am făcut să uite supărarea și să redevină senin. Adora să vină tatăl lui la spital și să îi citească povești! Și plângea de fiecare dată când trebuia ca Silviu (tatăl) să plece. Îi plăcea să îi cânt cântecele de copii, mai ales înainte să adoarmă.
Era plin de viață și de bucurie! Chiar și așa, în spital, ne-am obișnuit cu noutățile, cercetam împreună fiecare salon, și descopeream tot ce era nou! Am încercat să facem un joc din toate, și să vedem lucrurile cu optimism.
Ne-am internat în octombrie… prima zăpadă ne-a găsit în spital… Cum Raul stătea în pat cu capul către geam, nu putea să vadă cum ninge.

Așa că am făcut poze la fulgii de nea care cădeau, la mașinile pe care începuseră să le acopere fulgii, la copacii albiți și ei de prima zapadă… și i le-am arătat pe toate. I-am povestit că acum iarba nu mai era verde, ci devenise albă, de la fluturii cei mici care cădeau din cer… iar Raulică îmi arăta cu ochisorii să mai fac poze, să îi mai arăt ce e acolo, afară! și se supăra când, obosită, mă dădeam bătută… și schimbam activitatea, cu o jucărie sau o carte…
Apoi am aflat că are o boală numită atrofie musculară spinală, și că nu se va putea vindeca decât… printr-un miracol! Dar orice nume ar fi avut boala sau starea lui, pentru mine era clar că aveam un singur lucru de făcut: să-l iubesc cu toată ființa mea și să mă dedic lui, pentru a-i fi cât mai bine posibil.
Și zilele treceau… a venit Anul Nou și l-am îmbrăcat pentru prima dată de când eram în spital! Era tare mândru și încântat. 🙂 Pe geam i-am arătat artificiile de la miezul nopții, și era fericit, deși nu știu cât de mult a înțeles din ce i-am explicat eu că erau acele steluțe colorate. 🙂
Apoi, treptat, a început să scoată iar sunete, până când într-o zi, l-a strigat „tata” pe d-l doctor :)) era tare mândru și când se simțea bine spunea într-una: ta-ta-ta-ta-ta-ta-ta-ta 🙂 apoi a început să spună „ada tata” (așa îl chemam noi pe tatăl lui să vină la noi la spital), apoi „aide, tata”, de la „haide, tata!”

Am învățat tot ce se putea învăța pentru a putea avea grijă de el acasă. Apoi, după 6 luni se spitalizare, cu ajutorul unor mămici cu inima mare, am reușit să cumpărăm un ventilator și să mergem acasă. A fost un pas mare, dar simțeam că e cel mai bun lucru care îl pot face pentru el: să încerc să îi ofer tot ce se putea mai bun. Am amenajat camera noastră ca la spital, cu toate apararurile necesare, stocuri de consumabile, soluții de dezinfectat, siropuri și tot ce ar fi putut avea în spital, mai puțin personalul medical. Medicii m-au învățat cum să am grijă de el, cu toate nevoile lui. Nu a fost deloc usor… gândul că în orice moment putea să se întâmple inevitabilul!

Stăteam în pat lângă el și îl pupăceam, și îl drăgăleam, știind că va trebui să îmi ajungă cât pentru o viață! și tot nu mă puteam sătura să-l pupăcesc! Erau nopți când adormeam întinsă lângă el, ținându-l în brațe, și mă trezeam speriată, că nu îi pot vedea fața, și poate nu voi observa că trebuie să îl aspir! Iar dacă nu îl aspiram când avea nevoie, el nu putea să respire! Grija pentru binele lui se lupta cu dragostea de mamă, care tot ce voia era să îl țină în brațe și să-l simtă aproape.
Cum avea ore întregi în care voia să stea fără ventilator, am putut să îl plimb prin casă, în balcon, să-i fac baie în cădița lui 🙂 să-l punem în cearșaf și să îl dăm huța 🙂 și ce mult îi plăcea!

Vă împărtășesc toate acestea, deși nu e ușor să-mi deschid sufletul, pentru a vă arăta că există copii cu boli grave, ce nu se pot trata, cu diverse denumiri și simptome, dar există o singură dragoste de mamă pentru copilul ei, care ne face să ne dorim să le ușurăm pe cât posibil suferința. Sunt copii, sunt îngerași, care merită tot ce e mai bun și mai curat în viață!